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夏休みの社会奉仕活動（Part 2）【RDD高校開催企画 当事者のお話を聞こう！＠大阪明星学園】
2019
09.06
#学校の様子
続いて、RDに関する活動についてです。
8月21日に、Rare Disease当事者の方のお話を聞くという大阪明星学園高校でのイベントに参加しました。
海星からは、7月19日にNPO法人ASridの方によるRare Diseaseについての講演会を聞いた中で、活動に参加したいと申し出た生徒のうち、中3から高?までの12名の生徒が参加しました。明星学園からは10名の生徒が参加し、一緒にRD当事者の方2名（シャルコー・マリー・トゥース病と家族性若年糖尿病の方）からお話を聞きました。
生徒たちには事前に、その病気について調べ、患者さんがどのようなことに困っているか、また自分ならどんなサポートや活動ができるかを考えておくという課題が与えられており、お話を聞いた後でグループに分かれて意見を出し合い、最後はグループごとに発表しました。
生徒たちは、当事者の方の生の声を聞くことで病気の大変さを実感するとともに、どのように楽しみながら人生を送るかに重点をおいて前向きに生活しておられる姿や、当事者として「患者と専門家」「患者と社会」の懸け橋になろうとしておられる姿に大変感銘を受けたようです。また、同世代の生徒とのディスカッションの機会を持つことができ、とてもよい学びの機会になりました。
