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Rare Disease(RD)についての講演会
#学校の様子
2019年7月19日（金）、１学期の大掃除・終業式が行われました。
いよいよ夏休みです。元気に、楽しく過ごして下さいね。
終業式終了後、ステラマリスホールにて、特定非営利活動法人ASridの方々をお招きし、
Rare Disease(RD)についての講演会が開かれました。
今回の講演会は、社会奉仕グループＡチームに所属する高2の生徒の発案によるもので、他の生徒たちにもRDについて知ってほしい、一緒に何か活動をしていきたいという生徒の思いから講演会が開かれ、参加希望者を募りました。講演会には、中1から高3まで、60人以上の生徒が参加しました。
RDとは、「希少・難治性疾患」のことで、患者数が少ない病気（希少疾患）や、完治が難しい病気（難治性疾患）を指します。今回お招きしたASridは、患者さんの生活の質（Quality Of Life(QOL)）の向上を目指し、啓発活動などを行っています。
今回の講演では、実際に小児性希少疾患の患者であった、ASridの方から、ご自身の体験をもとにお話していただきました。そのお話によると、RDには「治りづらい」「生きづらい」の２つの「つらい」があるということでした。特に、この「生きづらい」というのは、なかなか自分の病気が正しく診断されない、死んでしまうのではないかという不安、周囲の理解のなさなど、病気そのもの以上の苦しみがあるということでした。
講演終了後、今回の講演を発案した生徒により、今後、ASridの方々と一緒に、RDのために何か活動をしてみたい、という生徒はいないか、声掛けがありました。
生徒自らが、こんなことをしてみたい、と動き出すことは、思うだけでできることではありません。今後、この行動力に突き動かされ、一緒に活動する生徒が出てくるのを楽しみにしています。